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Financer et accélérer la recherche avancée pour concrétiser L'Espoir pour le Syndrome de Dravet
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ÉVÉNEMENT
Événements
Adresse de l’événement :
Place de l’Europe, 69210 Lentilly
MISSION
Missions de l’Association Bleu Eden
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Soutenir et financer la
recherche pour le
syndrome de Dravet (Dravet Syndrome Foundation aux Etats-Unis)
Accroître la
sensibilisation (Evénements locaux, Réseaux sociaux, Presse locale, Partenariats…)
Financer les frais afférents à un futur essai clinique pour Eden (déplacement, hébergement...)
Pour le soutien et le financement de la recherche pour le Syndrome de Dravet, l’Association Bleu Eden est en étroite relation avec la Dravet Syndrome Foundation aux Etats-Unis.
En 2024, et grâce à votre soutien et votre mobilisation
1 684€
ont déjà été versés à la recherche pour le Syndrome de Dravet.
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Les fonds soutiennent ces programmes de recherche en cours
La recherche avance. Nous savons qu’unir nos forces et travailler ensemble vers des perspectives de guérison sera crucial pour y parvenir. Grâce aux efforts combinés de nos différentes actions, campagnes de sensibilisation et collectes de fonds, nous y arriverons.
Mais surtout grâce à vous
Bleu Eden
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Notre histoire en vidéo
SYNDROME DE DRAVET
Le syndrome de dravet, plus que des convulsions
Le syndrome de Dravet, anciennement connu sous le nom d’Épilepsie myoclonique sévère du nourisson (SMEI), est une encéphalopathie développementale et épileptique incurable qui commence dès la petite enfance et se poursuit par un risque de morbidité accru, qui affecte de manière significative les malades tout au long de leur vie.
Le syndrome de Dravet est une maladie rare, avec un taux d'incidence estimé à 1/15 700 naissances, la majorité des patients étant porteurs d'une mutation du gène du canal sodique SCN1A.
Le syndrome de Dravet est classé comme une Encéphalopathie épileptique et développementale (également connue sous le nom de DEE), qui fait partie d'un groupe d'épilepsies sévères avec des crises fréquentes pharmacorésistantes et des retards de développement importants. Les crises du syndrome de Dravet commencent généralement au cours de la première année de vie, souvent en présence de fièvre ou d’importantes variations de températures corporelles.
Les crises sont souvent prolongées et ne sont pas bien gérées avec les médicaments actuels. Les patients présentent divers types de crises qui évoluent généralement avec l’âge.Le syndrome de Dravet ne se limite pas à des crises incontrolables. D'autres comorbidités coexistent telles qu'un retard de développement, mais aussi :
système nerveux
la température corporelle
la fréquence cardiaque
et de la tension artérielle
Les options de traitement actuelles sont limitées et les soins constants requis pour une personne souffrant du syndrome de Dravet peuvent avoir de graves conséquences sur la qualité de vie du patient et de sa famille. Les patients atteints du syndrome de Dravet sont confrontés à un taux de mortalité de 15 à 20 % en raison de la SUDEP (ou MSIE en fr. : Mort subite inattendue en épilepsie), de crises prolongées, ou d’accidents liés aux crises.
La recherche de traitements améliorés, notamment de traitements de fond, offre aux patients et à leurs familles l'espoir d'une meilleure qualité de vie.
BLOG
Actions et avancées de la recherche
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PARTENARIATS
Nos Partenaires
L’Association Bleu Eden remercie le bar à bière privé et associatif IDÉE ALE de Lentilly, association qui allie l’utile à l’agréable.
IDÉE ALE organise un concert tous les 15 jours, et apporte son soutien à des associations impliquées dans la recherche des maladies rares, et auprès des personnes et enfants en difficultés.
Elle est aux côtés de notre association Bleu Eden en 2025 et reverse les fonds récoltés à l’association entre janvier et juin, lors de ces soirées festives et créatrices de liens. Retrouvez-les sur leur site ou sur Facebook, découvrez leur programme, venez nombreux et pensez à réserver ! 🙂
NOUS SOUTENIR
Appel aux dons
En donnant ou adhérant à l’association Bleu Eden, vous marquez votre engagement aux côtés des enfants atteints du Syndrome de Dravet, des chercheurs et des bénévoles qui luttent contre ce fléau.
Financer et accélérer la recherche avancée pour concrétiser l'Espoir pour Dravet.
contact@bleueden.org